«Новый мир» (Курган, газета)
Борьба за Юлю.
Спасти трехлетнюю Юлю Макарову из Кургана может только лечение в германской клинике. Для этого нужна ваша помощь.
Маленькая Юля спит, свернувшись калачиком, в детской. Бесценны минуты сна больного ребенка. Лишь изредка раздается слабое:
– Мама, иди сюда!
Мы со Светланой Макаровой сидим на кухне. Светлана пьет крепкий кофе и рассказывает, рассказывает… Она говорит будто не о своей беде – настолько четко, спокойно ведет нить повествования. Оперирует фактами, датами, названиями болезней, больниц, давно затверженными наизусть. Только слеза, которая предательски скатывается по щеке, свидетельствует о том, сколько за этими фактами боли. О том, сколько кругов больничного ада пришлось пройти этой хрупкой женщине в борьбе за жизнь дочери.
Юле всего три года. А история ее болезни так велика, что займет всю нашу статью…
Коварная шишечка
Юля Макарова родилась здоровой девочкой, вовремя встала на ножки. Как все маленькие детки, часто падала на попку. Но однажды ее мама заметила, что после очередного падения малышка очень долго плакала.
– Успокоив, я осмотрела ее: в районе копчика прощупывалась маленькая, с горошину, шишечка, – вспоминает Светлана Макарова.
Юле тогда было 11 месяцев. Женщина решила, что на всякий случай надо обследовать дочь. После новогодних праздников Макаровы обратились в поликлинику, их направили в Курганскую областную детскую больницу имени Красного Креста. Там поставили диагноз – крестцово-копчиковая киста, записали на плановую операцию в апреле.
– А в начале февраля шишечка начала стремительно расти. В результате мы приехали на «скорой» в больницу Красного Креста. Сначала нас определили в гнойную хирургию, но потом взяли пункцию и перевели в другое отделение. Звучал уже другой диагноз – тератома (доброкачественная опухоль). Назначили операцию на 4 марта.
Но утром в день операции ребенок заболел. Макаровых отправили домой и велели приходить не раньше, чем через месяц, ведь после острой вирусной инфекции «ни один анестезиолог не возьмется ставить наркоз».
– Мы никак не могли выкарабкаться из ОРВИ. В отчаянии я позвонила главному педиатру области Елене Ахмадышиной. Она порекомендовала педиатра, который подлечил Юлю. Но на операцию дочь по-прежнему не брали – говорили, должен пройти месяц…
Между тем малышке становилось все хуже. У нее начались сильные боли, стали отниматься ножки. Ночами девочка не спала, Светлана качала ее на руках. Пришлось действовать через знакомых. Первый вопрос, который задали специалисты, когда Юля вновь появилась в больнице, – «Почему вы так медлили?». 7 апреля кроху прооперировали. После операции врач сказал: «У вашей Юли полный распад тканей. Это злокачественное новообразование». Гистологию отправили в Екатеринбург, оттуда пришло страшное известие – тератобластома.
Почему с нами?
О своих эмоциях Светлана старается не говорить – чтобы не расплакаться.
– У меня был шок, стресс. Я все время повторяла: «Почему с нами?».
Макаровы дождались федеральной квоты в Российский онкологический научный центр имени Блохина (он находится в Москве на Каширском шоссе). Опухоль была уже настолько велика, что московские специалисты сказали: «Полтела, сами понимаете, мы не можем отрезать. Давайте попытаемся провести химиотерапию – если ребенок ответит, будем делать все возможное».
На химиотерапию Юлю отправили домой, в Курганский областной онкодиспансер.
– Уже на третий день «химии» я поняла, что она работает. Юлька спала всю ночь. Обычно дочка просыпалась и плакала, мы гуляли по коридорам… Малышка начала садиться на попу, заново ползать. А однажды даже, играя с братом (у Юли есть старший брат – шестилетний Егор), соскочила и хотела побежать – забыла, что недавно не ходила.
Юля по 8–9 часов лежала под капельницей. Собирала и разбирала пирамидку, играла с мамой в разные игры. После двух курсов химиотерапии опухоль стала отступать, после четырех ушли метастазы из легких. Последний, шестой курс, закончился в августе. Необходимо было ехать в Москву на операцию по удалению остаточной рецидивной опухоли.
– Мы прибыли на Каширку, прошли обследование, но на операцию смогли попасть только в конце сентября. Я каждый день ходила в клинику, как на работу. И каждый день мне говорили: «Нет мест». Наконец я, рыдая, подошла к заведующему отделением: «Что же нам делать? Мы не местные, у нас и денег в обрез, и с квартирой напряженка». Он поставил нас на замену: у кого-то операция отменилась, и нас с Юлькой госпитализировали. На следующий день после операции ее выписали из реанимации, и через два дня она уже хорошо себя чувствовала. Помню, дренажи у нее из попки торчали – такие длинные шланги – а малышка соскочила и побежала.
Седьмой курс химиотерапии ребенок получил в РОНЦ имени Блохина, восьмой Макаровым было предложено пройти в Курганском онкодиспансере. Но дома их не приняли, объяснив это отсутствием условий, и выдали направление в Москву. Светлана с дочкой вновь проделали долгий путь до Каширки, чтобы получить и там отказ: «Мы не можем элементарную химиотерапию делать больным из всех регионов. Пусть это решается на местном уровне. У нас нет мест».
Молодая мама оказалась в замкнутом круге. Что же делать? Уходило драгоценное время, и все достигнутое могло пойти насмарку.
– Я в панике звонила в наш Департамент здравоохранения, девчонкам в отдел квот. Спасибо им, они многое для нас сделали.
Отчаявшись, Светлана обратилась к заместителю главного врача научного центра имени Блохина. Он договорился с московской клиникой – научно-практическим центром медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (далее мы будем называть его НПЦ. – Прим. автора). Но и здесь не обошлось без бюрократических препон.
– Эта клиника московская; чтобы попасть туда, необходимо получить в Департаменте здравоохранения города Москвы розовый талон. Я пошла туда, мне сказали: «Пишите заявление, его будут рассматривать». «Как долго?» «От недели до месяца». Я объяснила им нашу ситуацию, они пожали плечами.
Однако в этой истории есть и светлые моменты. Встречались на пути Светланы неравнодушные люди.
– Один из чиновников выскочил вслед за мной с талоном. Он просто сказал: «У меня дочка того же возраста».
Курс химиотерапии был начат. Только вот онкомаркеры после него стали подниматься. «Химия» уже не действовала.
Шанс есть
Дальше начались курсы противорецидивной химиотерапии в НПЦ, лучевая терапия в Российском научном центре рентгенорадиологии, после которой специалисты посоветовали обратиться к онкологу в РОНЦ имени Блохина. Здесь хочется отметить, что с консультирующим врачом у Светланы сложились «особые» отношения.
– Она как-то сказала мне: «Я уже не в том возрасте, чтобы меня по любому поводу дергало начальство. И больше ко мне приходить не надо». Поэтому я попросила мужа занести Юльку в ее кабинет. Но врач потребовала «позвать мамочку». Я вошла, и последовало: «Так, все понятно. Я сейчас напишу, что вижу, и больше ко мне не появляйтесь». И доктор написала: «Болезнь прогрессирует».
После еще одного курса лучевой терапии Макаровы обратились в НПЦ за рекомендацией. Собрался консилиум, который постановил: «Отправить ребенка на поддерживающую химиотерапию с паллиативной целью».
– Я спросила у химиотерапевта: «А что же делать, если вновь начнут подниматься онкомаркеры?». Он ответил: «Невозможно «химичить» ребенка всю жизнь. Или вы хотите, чтобы она от «химии» погибла?».
На этой фразе у любого опустились бы руки, но Светлане хватило сил вынести испытание.
– Иной раз очень тяжело, – женщина вновь смахивает непрошеную слезу. – Когда начали расти маркеры, я потеряла надежду и решила – пусть будет так, как будет. Если небо хочет ее забрать, я должна отпустить… Но потом проревелась и думаю – нет. Буду бороться.
В институте рентгенорадиологии Светлана узнала историю девочки, страдавшей опухолью, подобной Юлиной. Ее родители нашли доктора в Германии, городе Дюссельдорф, который занимается именно такими патологиями.
– Та девочка пролечилась и уже полтора года в стойкой ремиссии. Как выяснилось, она была 51-м (!) ребенком из тех, от кого отказались в России. Мне дали электронную почту доктора, мы с ним списались. Он сказал – у ребенка есть шанс.
Спасибо вам, курганцы!
В последнюю неделю у Юли хорошее настроение и прекрасный аппетит. Только не работают ножки.
– Вчера она мне говорит: «Болезнь отступит, и ножки побегут!» – улыбается Светлана.
Лечение в Германии стоит 66 тысяч евро: 60 тысяч евро уйдет на химиотерапию и гипертермию (нагревание) опухоли и 6 тысяч евро – на операцию по удалению рецидивной опухоли. Где же возьмет такие средства женщина, которая из-за болезни ребенка оставила свое место работы на центральном рынке?
Отметим, что с первой же поезд-ки в Москву Макаровым начали помогать хорошие люди.
– Мой коллега Дмитрий разместил на форумах информацию о Юле. Откликнулись многие курганцы и даже москвичи. Встречали, перевозили, помогали материально. Потом мы познакомились с фондом «Славик». На протяжении всех наших поездок фонд оказывал нам поддержку. Именно девчонки из «Славика» предложили идею собирать деньги на лечение в Германии, которую подхватил весь Курган. Подключился также Каменск-Уральский, северные регионы. На настоящий момент собрано порядка 800 тысяч рублей. Огромное спасибо всем за их добрые сердца, за помощь.
Самое главное сейчас – получить подтверждение Германии о том, что Юлю там ждут. Для этого доктору из Дюссельдорфа отправлены свежие результаты анализов.
– Как только придет положительный ответ, необходимо ехать. Думаю, в феврале–марте мы отправимся в путь, – уверена Светлана.
А пока Юля собирает кубики, смотрит мультики и рассказывает по картинкам сказки. В свой день рождения она сказала так: «Мне три, а потом будет четыре, а потом пять, и еще, и еще. А потом я буду мамой, а потом – бабушкой». В ваших силах, уважаемые читатели, чтобы все случилось именно так.
