СБОР для Вари Ростовой ЗАКРЫТ!!!!! - Сбор на генную терапию болезни - спинальной мышечной атрофии - купить недорого

Сообщение #1

14 апреля 2020 09:15

Просим максимального распространения информации!

Ростова Варвара

29.03.19 г.р.

Россия, Ставропольский край, станица Незлобная

Диагноз: СМА 1-ого типа

Сбор на генную терапию болезни - спинальной мышечной атрофии + реабилитацию.

Реквизиты для помощи:
Сбербанк:
6762 8060 9006 9819 44 Станислав Михайлович Р(номер карты папы Вари)

Газпромбанк:
4249 1701 7100 3563 Анастасия Сергеевна Р (номер карты мамы Вари)

Сообщение отредактировал lula.asbest - 14 апреля 2020 22:21

--------------------
"Алёна": для деток водолазки, пижамы! Одежда ДЛЯ МАЛЫШЕЙ с рождения
МАЛИНКА: нижнее белье женское, мужское, детское, колготки, одежда для дома

Сообщение #2

14 апреля 2020 09:24

"18 октября 2019 года, в нашу семью постучалась беда - нашей дочке, нашему ангелочку, Варе, поставили страшный диагноз - "Спинальная мышечная атрофия 1 типа"...
СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. СМА является генетическим заболеванием, и на данный момент существует лишь один препарат, который сможет с ним справиться.
ZOLGENSMA - первый препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей младше 2-х лет.
Таким образом, у нашего ангелочка появился шанс вылечиться!!! Мы обратились в клинику США, откуда пришел ответ, что нас готовы принять,но лечение этим препаратом стоит 2 234 031 долларов."

Сообщение #3

14 апреля 2020 09:28

Реквизиты для помощи:
Сбербанк:
6762 8060 9006 9819 44 Станислав Михайлович Р(номер карты папы Вари)

Газпромбанк:
4249 1701 7100 3563 Анастасия Сергеевна Р (номер карты мамы Вари)

Киви кошелёк:
+7 918 888‑72‑40 (папа Вари)

Яндекс кошелёк: https://money.yandex.ru/to/410019731513762 Linewarrior2608 (папа Вари)

paypal.me/pomogivare2019 прикреплён к e-mail: Linewarrior2608@yandex.ru
https://www.paypal.me/helpvarya

Сообщение #4

14 апреля 2020 09:28

WebMoney.

Валютный кошелек: Z757742684058

Рублёвый кошелёк: P031435675241

БФ Милосердие:
Отправить ВАРЯ 400 ( где 400 - любая сумма) на номер 3434
https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-vare/

БФ «Алёша»:
СМС на 2325 с указанием суммы (средства распределяются между всеми СМАйликами равными долями).
Для помощи непосредственно Варе:
https://aleshafond.ru/children/varya-rostova

Сообщение #5

14 апреля 2020 09:29

Варя в ВКонтакте

https://vk.com/varya_rostova

Варя в YouTubе
https://www.youtube.com/channel/UCm4iS1D6dj_KOHD95fbu..

Варя в Инстаграм
https://instagram.com/help_varya?igsh...=…

Варя в Telegram
https://t.me/helpvarya_bot

Сообщение #6

14 апреля 2020 09:32

Здравствуйте дорогие волшебники

!!!!
Благодаря Вам мы собрали уже

25 332 806

Совместно с фондами

29 682 497

не переводите пожалуйста деньги по маминому номеру телефона

Сбербанк 1 118 247 ( папина карта)
Газпромбанк 1 075 442
Киви 36 660
Яндекс 22 997
PayPal 206 371
PayPal 20 084
Web money 3 246
MoneyPool 236 €
Сберегательный счёт 14 280 716
Валютный счёт 135 205 $

Информация по фондам

БФ Алеша 1 004 710
БФ Помогать легко 2 505 000
БФ Милосердие 624 981
Фонд социальной поддержки населения Ставропльского края 215 000
Отчёт сформирован на 11.04.2020г.

Сообщение #7

14 апреля 2020 09:56

Нас здесь 60 тысяч участников. Если каждый переведет всего по 200р., это будет целых 12млн р.!

Сообщение #8

14 апреля 2020 10:04

"Здравствуйте! Мы семья Ростовых.
Из города Георгиевск Ставропольского края Анастасия и Станислав.

Мы столкнулись с бедой - у нашей долгожданной и единственной дочери Варвары обнаружили редкое генетическое заболевание- спинальная мышечная атрофия 1го типа.
Варя родилась обычным ребенком, мы были самыми счастливыми родителями на свете! Но когда нашей девочке исполнилось два месяца мы стали замечать неладное: Варюша не держала головку, была очень вялая,не поднимала ножки...
Мы забили тревогу и начался ад : ежемесячные поездки в краевую больницу для определения диагноза и программы лечения. Мучали нас 5 месяцев..
И вот, 18 октября мы услышали эти ужасные слова- "диагноз СМА 1 тип подтвержден". И всё, пустота, чувство обречённости и вопросы "за что?"
Но мы взяли себя в руки и стали добиваться лечения для дочери, попутно изучая проблему СМА.. Существует препарат спинраза,но он не способен вылечить нашего ребёнка.
К сожалению в нашей стране на лечение этого заболевания финансирование не предусмотрено, хотя Спинраза и зарегистрирована в РФ с недавнего времени.
Есть альтернатива, это препарат золгенсма-самый дорогой препарат в мире! Однако, в долгосрочной перспективе это наиболее выгодный вариант для нашей дочери.
Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше. Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили. Лечение золгенсма проводят в США, стоимость препарата примерно 2,3 млн долларов., его вводят деткам до 2х лет. Дети, получающие лечение этим препаратом, имеют возможность жить нормальной жизнью.
Например за границей такие детки получают лечение за счёт именно на этот препарат мы и сделали упор,и нам удалось получить счёт из клиники США на сумму 2,23 млн долларов,но времени у нас очень мало,нас ждут в клинике уже в конце марта.
Просим Вас откликнуться и помочь нам в нашей беде! Так как промедление для нас смертельно!"

Сообщение #9

14 апреля 2020 10:25

Максимальный репост, пожалуйста!

Варя в ВКонтакте

https://vk.com/varya_rostova

Сообщение #10

14 апреля 2020 10:45

Сообщение #11

14 апреля 2020 12:49

Выпуск программы "Мужское/Женское" о сборе для Вари Ростовой

Сообщение #12

14 апреля 2020 13:31

Перевод на любую сумму - это большая помощь!

Сообщение #13

14 апреля 2020 22:08

ЧУДО ДЛЯ ВАРЮШИ! Друзья, а можно я Вас попрошу сегодня немножечко поделиться с Варюшей? Давайте сегодня будем передавать эту эстафету всем своим друзьям и подписчикам, давайте в эту Страстную Неделю совершим чудо для ВарюшиНе важно сколько это будет, 1 рубль или 100 рублей, или репост к себе на страницу, любая Ваша помощь приближает нашу доченьку к спасению, ибо тепло Ваших сердец согревает и оберегает нас с Варюшей, мы чувствуем Вашу невероятную поддержку и это придаёт сил! Присоединяйтесь к эстафете! С любовью, Ваши Ростовы!

Помочь Варюше получить долгожданный вы можете сделав перевод любой суммы по реквизитам:
⠀
Сбербанк-676280609006981944 Станислав Михайлович Р(папа Вари)
, а также по номеру 8-918-888-72-40
⠀
Газпромбанк- 4249 1701 7100 3563 Анастасия Сергеевна Р (мама Вари)
⠀
Киви кошелёк +7 918 888‑72‑40 (папа Вари)
⠀
Яндекс кошелёк https://money.yandex.ru/to/410019731513762 Linewarrior2608(папа Вари)
⠀
paypal.me/pomogivare2019 прикреплён к e-mail Linewarrior2608@yandex.ru
⠀
https://www.paypal.me/helpvarya
⠀
WebMoney
Валютный кошелек Z757742684058
Рублёвый кошелёк P031435675241

БФ Милосердие:

Отправить ВАРЯ 400 ( где 400 - любая сумма) на номер 3434
https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-vare/

БФ «Алёша»:

СМС на 2325 с указанием суммы (средства распределяются между всеми СМАйликами равными долями).
Для помощи непосредственно Варе:
https://aleshafond.ru/children/varya-rostova

Сообщение #14

14 апреля 2020 22:52

Сообщение #15

14 апреля 2020 23:56

"ЦЕЛЬ ОДНА! ПОЛУЧИТЬ ZOLGENSMA!
Самый распространённый и обсуждаемый вопрос, который нам задают, это "ПОЧЕМУ НЕ ПОСТАВИТЬ СПИНРАЗУ Варе!"
Буду с Вами предельно откровенна!
Третья степень сколиоза, друзья, это оооочень серьёзно, поправимо конечно, но при должной терапии zolgensma и дальнейшей реабилитации.
Спинраза! Казалось бы, спасение Вари на поверхности, уколоть, остановить такой стремительный прогресс болезни и собирать на zolgensma. НО! Мнения врачей сходятся на том, что гарантии безопасного введения препарата НИКТО НЕ ДАЁТ! Вы же знаете, что раствор Спинраза вводят интратекально, посредством люмбальной пункции, то есть обычным языком в спиной мозг. И ладно, если бы это был один укол, НО нет, первая загрузочная доза препарата это 4 укола! Понимаете? 4 раза (как минимум) препарат будут вводить в позвоночник, который очень сильно искривлен!
Я НЕ МОГУ СЕБЕ ПОЗВОЛИТЬ РИСКОВАТЬ ЖИЗНЬЮ СВОЕЙ ДОЧЕРИ!
После долгих консилиумов с врачами мы приняли решение, что мы будем колоть только ZOLGENSMA! Состояние Варюши вызывает опасение у врачей, которые наблюдают её, да Вы и сами наверное видите, что наша звёздочка слабеет и угасает!
СРОЧНОЕ ВВЕДЕНИЕ ZOLGENSMA - ЭТО ЕДИНСТВЕННЫЙ ШАНС ПОДАРИТЬ ЖИЗНЬ ВАРЮШЕ!
ПРОСИМ ВАС, ДРУЗЬЯ, ВЫ НАША ЕДИНСТВЕННАЯ НАДЕЖДА!
ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДОЧЬ!

"

Помочь Варюше получить долгожданный

вы можете сделав перевод любой суммы по реквизитам:

Сбербанк-676280609006981944 Станислав Михайлович Р(папа Вари)
, а также по номеру 8-918-888-72-40

Газпромбанк- 4249 1701 7100 3563 Анастасия Сергеевна Р (мама Вари)

Киви кошелёк +7 918 8887240 (папа Вари)

Яндекс кошелёк https://money.yandex.ru/to/410019731513762 Linewarrior2608(папа Вари)

paypal.me/pomogivare2019 прикреплён к e-mail Linewarrior2608@yandex.ru

https://www.paypal.me/helpvarya

WebMoney

Валютный кошелек Z757742684058

Рублёвый кошелёк P031435675241

БФ Милосердие:
Отправить ВАРЯ 400 ( где 400 - любая сумма) на номер 3434
https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-vare/

Сообщение отредактировал lula.asbest - 14 апреля 2020 23:57

Сообщение #16

15 апреля 2020 08:21

Каждая копеечка важна!

Сообщение #17

15 апреля 2020 12:13

Сообщение #18

15 апреля 2020 12:43

Здравствуйте дорогие волшебники

!!!!
Благодаря Вам мы собрали уже

27 760 220

Совместно с фондами

32 259 406

не переводите пожалуйста деньги по маминому номеру телефона

Сбербанк 667 413 ( папина карта)
Газпромбанк 1 251 079
Киви 52 184
Яндекс 65 228
PayPal 170 728
PayPal 21 596
Web money 3 246
MoneyPool 854 €
Сберегательный счёт 16 910 096
Валютный счёт 135 205 $

Информация по фондам

БФ Алеша 1 004 710
БФ Помогать легко 2 505 000
БФ Милосердие 774 476
Фонд социальной поддержки населения Ставропольского края 215 000
Отчёт сформирован на 14.04.2020г.

Помочь Варюше получить долгожданный

вы можете сделав перевод любой суммы по реквизитам:

Сбербанк-676280609006981944 Станислав Михайлович Р(папа Вари)
STANISLAV ROSTOV
, а также по номеру 8-918-888-72-40

Газпромбанк- 4249 1701 7100 3563
Анастасия Сергеевна Р (мама Вари)
ANASTASIA ROSTOVA, карта VISA

Киви кошелёк +7 918 8887240 (папа Вари)

Яндекс кошелёк https://money.yandex.ru/to/410019731513762

paypal.me/pomogivare2019 прикреплён к e-mail Linewarrior2608@yandex.ru

WebMoney

Валютный кошелек Z757742684058

Рублёвый кошелёк P031435675241

БФ Милосердие:
Отправить ВАРЯ 400 ( где 400 - любая сумма) на номер 3434
https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-vare/

Сообщение #19

15 апреля 2020 17:59

Максимальный репост, пожалуйста!

Варя в ВКонтакте

https://vk.com/varya_rostova

Сообщение #20

15 апреля 2020 22:43

3 чел. читают эту тему (гостей 3):

Действия

Быстрый ответ Ответить

СБОР для Вари Ростовой ЗАКРЫТ!!!!!Сбор на генную терапию болезни - спинальной мышечной атрофии