СБОР для Вари Ростовой ЗАКРЫТ!!!!! - Сбор на генную терапию болезни - спинальной мышечной атрофии - купить недорого - Совместные покупки в Екатеринбурге

Сообщение #41

25 апреля 2020 11:35

Максимальный репост, пожалуйста!

Варя в Одноклассниках

Варя в ВКонтакте

https://vk.com/varya_rostova

Варя в YouTubе
https://www.youtube.com/channel/UCm4iS1D6dj_KOHD95fbu..

Варя в Инстаграм
https://instagram.com/help_varya?igsh...=…

Варя в Telegram
https://t.me/helpvarya_bot

--------------------
"Алёна": для деток водолазки, пижамы! Одежда ДЛЯ МАЛЫШЕЙ с рождения
МАЛИНКА: нижнее белье женское, мужское, детское, колготки, одежда для дома

Сообщение #42

26 апреля 2020 14:01

Сообщение #43

27 апреля 2020 12:20

Нас здесь 60 тысяч участников. Если каждый переведет всего по 200р., это будет целых 12млн р.!

Сообщение #44

27 апреля 2020 20:35

Сообщение #45

27 апреля 2020 22:36

Друзья! Посмотрите, как стремительно прогрессирует болезнь! Она забирает силы у нашей доченьки...её ручки так хотят потрогать игрушки, но сил, увы, не хватает!

Мозг, посылает электрические импульсы спинному мозгу по нервным клеткам в мышцы. Это позволяет сознательно их сокращать и заставлять двигаться. То есть, рефлексы есть, но сил не хватает.

Поэтому, Zolgensma ЕДИНСТВЕННЫЙ ШАНС ДЛЯ ВАРИ и если в ближайшее время сбор не будет закрыт, то дальнейшая судьба Вари неизвестна...

Нам, как родителям очень сложно это осознавать и тем более говорить, но мы наступаем на горло своих родительских чувств и говорим о том, что для Вари начинается ОБРАТНЫЙ ОТСЧЁТ ВРЕМЕНИ ЕЁ ЖИЗНИ!

У Вари время на исходе

Она слабеет с каждым днём. Спасти может только ZOLGENSMA! Ведь завтра для неё может и не наступить...

Сообщение #46

27 апреля 2020 22:37

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Сбербанк-676280609006981944 Станислав Михайлович Р(папа Вари)
STANISLAV ROSTOV
а также по номеру 8-918-888-72-40

Газпромбанк- 4249 1701 7100 3563
Анастасия Сергеевна Р (мама Вари)
ANASTASIA ROSTOVA, карта VISA

Киви кошелёк +7 918 8887240 (папа Вари)

Яндекс кошелёк https://money.yandex.ru/to/410019731513762 Linewarrior2608(папа Вари)

paypal.me/pomogivare2019 прикреплён к e-mail Linewarrior2608@yandex.ru

WebMoney

Валютный кошелек Z757742684058

Рублёвый кошелёк P031435675241

БФ «Большие дела»
https://bolshie-dela.com/agressivnaya-forma-sma-varya..

БФ Милосердие
Отправить ВАРЯ 400 ( где 400 любая сумма) на номер 3434
https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-vare/

БФ «Алёша»
СМС на 2325 с указанием суммы(средства распределяются между всеми СМАйликами равными долями)
Для помощи непосредственно Варе:
https://aleshafond.ru/children/varya-rostova

Сообщение #47

28 апреля 2020 13:37

У Вари время на исходе

Она слабеет с каждым днём. Спасти может только ZOLGENSMA! Ведь завтра для неё может и не наступить...

Сообщение #48

28 апреля 2020 21:34

Сообщение #49

28 апреля 2020 22:17

Нам часто задают вопрос: «Почему вы собираете на Zolgensma?!» Коротко об этом - препарат Zolgensma единственный в мире, который лечит! Лечит на генном уровне, раз и навсегда! Это единственный шанс жить без боли и страха! Страха, а будет ли завтра??!!! Да, есть другие препараты: Спинраза и Рисдиплам. Но это не лечение, это - поддерживающая терапия! Поэтому наш выбор именно Zolgensma! Часы запущены назад, и мы как родители хотим их не просто остановить. Мы хотим дать им правильный ход! Вперед и только вперёд! Детский сад, школа, выпускной, институт. Свадьба, внуки... И это самый правильный ход часов, часов жизни нашей доченьки Варюши!

У Вари время на исходе

Она слабеет с каждым днём. Спасти может только ZOLGENSMA! Ведь завтра для неё может и не наступить...

Сообщение #50

29 апреля 2020 17:03

Здравствуйте дорогие волшебники

!!!!
Благодаря Вам мы собрали уже

35 311 747

Совместно с фондами

40 618 675

не переводите пожалуйста деньги по маминому номеру телефона

Сбербанк 207 881 ( папина карта)
Газпромбанк 1 905 653
Киви 22 131
Яндекс 84 506
PayPal 293 005
PayPal 24 158
Web money 15 867
MoneyPool 3 332 €
Сберегательный счёт 23 941 157
Валютный счёт 135 205 $

Информация по фондам

БФ Алеша 1 532 430
БФ Помогать легко 2 505 000
БФ Милосердие 1 027 455
Фонд социальной поддержки населения Старопольского края 220 650
БФ Большие дела 21 393
Отчёт сформирован на 28.04.2020г.

Сообщение #51

29 апреля 2020 22:53

Сообщение #52

29 апреля 2020 23:01

Максимальный репост, пожалуйста!

Варя в Одноклассниках

https://ok.ru/varyushasm

Варя в ВКонтакте

https://vk.com/varya_rostova

Сообщение #53

30 апреля 2020 11:06

Отмечайтесь в теме, пожалуйста, если помогли Варюше переводом или репостом Помогайте поднимать тему, пожалуйста

Сообщение #54

30 апреля 2020 18:32

Рисдиплам! Панацея?

Нет! Рисдиплам - это шанс "дотянуть" до zolgensma и не потерять те навыки и функции, которые сейчас есть у Варюши!

Сразу скажу, что Рисдиплам - это ПОДДЕРЖИВАЮЩАЯ терапия на всю жизнь, она не лечит, а позволяет сохранить имеющиеся двигательные функции. Улучшения возможны, но, как показывают результаты тестирования препарата, улучшения наступали у 90% детей на 182-й день приёма препарата! Мы не знаем, какое количество препарата нам выдадут, поэтому нам необходимо в кратчайшие сроки закрыть сбор на zolgensma!

Ведь только ZOLGENSMA даёт Варе шанс на ЖИЗНЬ!

Если бы нам с Вами удалось закрыть сбор в то время, пока мы будем в Санкт-Петербурге, то нам не пришлось бы подвергать Варюшу опасности заражения коронавирусной инфекции, ведь сами понимаете, дорога, общественный транспорт...это огромный риск для её хрупкого организма.

Поэтому мы с командой Волшебников мобилизовали все свои силы и 24/7 стучимся во все возможные двери в полной уверенности, что наша волшебная дверь скоро откроется и НАШ ВОЛШЕБНИК скажет: "Варюша, ты будешь ЖИТЬ".

У Вари время на исходе

Она слабеет с каждым днём. Спасти может только ZOLGENSMA! Ведь завтра для неё может и не наступить...

Сообщение #55

2 мая 2020 00:03

Сообщение #56

2 мая 2020 17:07

Здравствуйте дорогие волшебники

!!!!
Благодаря Вам мы собрали уже

36 298 984 ₽

Совместно с фондами

41 645 385 ₽

Сообщение #57

4 мая 2020 16:35

Сообщение #58

5 мая 2020 23:33

Мы мечтаем, каждый день прибирать игрушки...
Слушать топот Варюшиных ножек...
Смеяться вместе с Варей...
Но пока наша Детская комната заполнена аппаратами, лекарствами и шарфами для поддержания состояния дочери..
Но мы верим, что вместе с Вами мы сможем воплотить нашу мечту в жизнь!
Мы верим, что мы как все родители будем уставать от фразы «мам, пап, догони меня», «пошли играть!»
Мы верим

⠀

У Вари время на исходе

Она слабеет с каждым днём

Спасти её может только ZOLGENSMA

Ведь завтра для неё может и не наступить...
⠀
Реквизиты для помощи:

Сбербанк-67628060 9006981944 Станислав Михайлович Р(папа Вари)

Газпромбанк- 4249 1701 7100 3563 Анастасия Сергеевна Р (мама Вари)
⠀

Киви кошелёк +7 918 888‑72‑40 (папа Вари)

Яндекс кошелёк https://money.yandex.ru/to/410019731513762 Linewarrior2608(папа Вари)

paypal.me/pomogivare2019 прикреплён к e-mail Linewarrior2608@yandex.ru
https://www.paypal.me/helpvarya
⠀
WebMoney

Валютный кошелек Z757742684058

Рублёвый кошелёк P031435675241

БФ «Большие дела»
https://bolshie-dela.com/agressivnaya-forma-sma-varya..

БФ Милосердие
Отправить ВАРЯ 400 ( где 400 любая сумма) на номер 3434
https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-vare/

Сообщение #59

6 мая 2020 14:20

Здравствуйте дорогие волшебники 🧙🧙🏻‍♂️!!!!
Благодаря Вам мы собрали уже❗ 37 436 095 ₽❗
Совместно с фондами ❗ 42 914 035 ₽❗
Отчёт сформирован на 5.05.2020г.

❗❗❗У Вари время на исходе❗❗❗Она слабеет с каждым днём. Спасти Варюшу может только ZOLGENSMA! Ведь завтра для неё может и не наступить... ❗❗❗

АБСОЛЮТНО КАЖДЫЙ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ВАРЮШЕ - ЭТО СОВСЕМ НЕ СЛОЖНО.
🆘 Сохраните этот пост.
🆘 Поставьте Лайк ❤️
🆘 Напишите любой комментарий по теме поста, (минимум 4 слова).
🆘 Расскажите о болезни Варюши тем, кто как и вы, имеет доброе сердце. Любой репост и сторис может изменить судьбу, и спасти жизнь нашей Варюши!
ПОМОГАЯ 🙏ВЫ ДАРИТЕ РЕБЁНКУ ЖИЗНЬ ❤

Сообщение #60

6 мая 2020 16:33

1 чел. читают эту тему (гостей 1):

Действия

Быстрый ответ Ответить

СБОР для Вари Ростовой ЗАКРЫТ!!!!!Сбор на генную терапию болезни - спинальной мышечной атрофии