Хотела бы поделиться со всеми, о происходящем. На данный момент Мария проходит облучение с химией, процедура будет продолжаться до 29 августа. Далее по плану прописано лекарство адсетрикс. Adcetris рекомендован для пациентов, в случае продолжения развития заболевания. Препарат новый, его активно используют в США, Европе, Израиле. В Россию он ввозится нелегально через Москву, при помощи крупных фондов. Поставка лекарства осуществляется лишь в одной больнице в Москве, и в другой больнице в г. Санкт-Петербурге. Для того чтобы нам его поставить, необходимо будет в ближайшее время отправиться в одну из этих больниц. Ответ обещают дать на след.неделе, какая больница готова принять Марию. Для того чтобы ни куда не ездить можно его самим приобрести, только вот стоимость 1 040 000 руб. Мы решили что денежные средства нам пригодятся, и если есть возможность его поставить за счет государства, это здорово. После проделанного лечение будет проведено полное обследование, если лимфома остановится или даже уменьшится в размерах, произойдет ремиссия болезни, речь будет идти про пересадку костного мозга от донора. Стоимость лечения в Европе 250 000 евро (12 250 000 руб.). Фонды на данный момент денежные средства выделять не готовы, им важно увидеть как пройдет этап лечения лучевой с адсетрисом. В Европе нам отказали в лечении в клиниках: Университетская клиника г. Фрайбург; Многопрофильная клиника г. Штутгарт; Университетская клиника Шарите, г Берлин; готовы принять на лечение: Клиника Хадасса, Медицинский центр «Топ Ихилов» Израиль, Университетская клиника Гамбург-Эппендорф, Университеская клиника Эссена, Университетская клиника Дюссельдорфа, Мюнхена, Гамбурга, Израиль Hadassah. На следующей недели будет много ответов. Обязательно буду держать вас в курсе. Спасибо ВСЕМ за помощь и поддержку!
У Марии есть положительные результаты!! Завтра заканчивается курс лучевой терапии, результаты обследования показали что есть уменьшение опухоли. Восстановительный период после облучения около двух недель. Очень надеюсь что через две недели Мария с мамой будут в Москве проходить курс химии-препарата адцетрис. Подтверждения из больницы пока нет, и лекарство на полке для нас не стоит, фонд собирает ден.средства. Маша в хорошем настроении, занимается рукодельничеством: вышивает крестиком, раскрашивает. Аппетит хороший, продолжаем использовать народную медицину, молимся. Сейчас держится темп. 38, причина пока не обнаружена. Врачи не знают на какой стадии понадобится лечение в Европе, и есть несколько клиник в России, на платной основе-европеизированных. Как только появится понимание, обязательно сообщу!
Бугаеву Марию приняли на лечение в Федеральное государственное бюджетное учреждение «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации. Сегодня был перелет в Москву, регистрация и заселение в клинику. Перелет прошел хорошо. Маша сейчас отдыхает, немного поднялась температура, думаю от переутомляемости, находится в хорошем настроении. В ближайшую неделю будет проходить полное обследование, назначение плана лечения. Больница очень отличается от больницы в Екатеринбурге, все европеизировано, только вот палаты на 2 лечащихся детей. По всем новостям буду Вам сообщать! Спасибо каждому!
Маши не стало с нами 19 ноября 2014 года, в 8.50 по Москве ( 10.50 по нашему).Прощание с Марией будет проходить на Нижне-Исетском кладбище 22 ноября (суббота), отпевание в часовне начнется в 12.30. Организован транспорт с Уктуса, сбор в 11.30 утра, Ул. Патриотов 8., памятный обед будет проходить по адресу Титова,19.